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관절염 환자의 일상은 보이는 것과 매우 다릅니다.

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언제 시작될지 모르는 통증 때문에 더 이상 정상적인 수면이 어렵고, 손과 발의 통증으로 인해 집중하기 어려워 직업을 유지하는데 문제가 생기고, 에너지가 없어 친구와의 저녁식사 같은일은 상상조차 할 수 없으며, 쉽게 움직이는 행동에도 통증이 항상 동반됩니다. 다른 건강한 사람처럼, 가족을 위한 간단한 집안 일 조차 쉽지 않습니다.

여기 남들에게 말하지 못해 지친 고백들이 있습니다. 게으른 사람처럼 보이기 쉬어, 괜찮다고 말할 수 밖에 없지만, 사실은 고통속에서 살아가는 일상, 아무도 이해하지 못하기 때문에 통증이나, 아픔에 대해 설명할 수 밖에 없는 고백입니다. 

관절염 환자들의 진실. creakyjoints.org

이 고백들은, 미국의 비영리 조직인 CreakyJoints에서 2019년 관절염 인식의 달을 맞아 관절염이 있는 일상이 실제로 어떤 것인지 공유하기 위해 접수된 사연들입니다.

CreakyJoints는 교육, 지원, 옹호 및 환자 중심 연구를 추구하는 전 세계 수백 만 명의 관절염 환자 및 간병인을 위한 국제적 디지털 커뮤니티로 2014년 시작되었습니다. 관절염 환자가 일상 및 자기 관리에 대해 정보에 입각한 결정을 내리는 데 도움이 되는 교육과 도구를 제공하고 있습니다. 

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당신은 관절염을 정확히 알고 있나요?

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관절염은 관절이나 관절 주위의 조직 및 기타 결합 조직에 영향을 미치는 상태에 대한 용어입니다. 관절염에는 100가지 이상의 유형이 있으며, 구체적인 증상은 관절염의 유형에 따라 다르지만 일반적으로 통증과 강직이 포함됩니다. 

가장 흔한 형태는 손, 엉덩이, 무릎 등에서 가장 자주 발생하는 퇴행성 관절염이며, 그 외에도 류마티스 관절염, 통풍 및 섬유근육통도 포함됩니다. 류마티스 관절염과 섬유근육통은 면역세포가 외부로부터 침입하는 세균이나 바이러스가 인체 내 기관이나 세포를 공격하는 비정상적 면역 반응을 의미합니다. 

미국 질병통제예방센터에 따르면, 미국에서 관절염 및 기타 만성 관절 질환을 앓고 있는 환자는 성인 중 20% 이상이며, 환자 중 1/3이 관절염으로 인해 거동이 불편을 겪고 있다고 밝혔습니다.  

대표적인 관절염 증상들. creakyjoints.org

관절염 환자의 큰 특징은 만성적이고 눈에 보이지 않은 질병을 안고 살아가야 한다는 것입니다. 많은 관절염 환자들이 겉으로는 이상이 없어 보이지만, 속으로는 일상생활을 하기 어려워합니다.  

모든 연령, 성별 및 인종의 사람들이 관절염을 앓을 수 있습니다. 관절염 환자의 통증은 단순한 통증이나 마모가 아니라 가정과 사회생활, 독립성, 자유롭게 움직일 수 있는 능력에 영향을 미칩니다. 날마다 달라질 수 있는 만성적인 통증과 증상을 가진 질병을 안고 산다는 것은 세상이 보는 것과 실제로 살고 느끼는 것이 완전히 다르다는 것을 의미합니다. 
 

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관절염 환자에게 절대 하지 말아야 14가지 말들

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관절염은 할머니가 불평하는 잔소리같은 입버릇이 아닙니다. 특히 비 정상적 면역반응인 류마티스 관절염은 매우 심각한 질환으로 손, 어깨, 무릎, 발에 심한 관절통, 경직, 피로, 기형을 유발하며, 모든 연령대의 남성, 여성, 어린이들에게 영향을 미칩니다. 

류마티스관절염 환자들의 신체 증상과 신체 기능의 제한은 불안, 우울 등의 정서적 안녕과 사회적 역할, 일할 수 있는 능력, 의존성 증가, 자아존중감 상실, 이직, 조기 퇴직 등 부정적인 영향을 갖기 쉽습니다. 연구에 따르면 환자의 약 70%가 불안 증상을 느끼고, 약 66%가 우울증상이 있다고 보고하였습니다.  

겉으로 드러나지 않는 류마티스 관절염(이하RA) 환자들의 고통을 이해하기는 매우 어렵습니다. 그렇기 때문에 우리가 쉽게 내뱉는 아래의 말들은 환자들에게 공격적이거나, 매우 비판적이거나, 무시한다고 느끼기 쉽습니다. 그렇기 때문에 이와 같은 말은 피해야 될 것 입니다. 아래의 14가지 표현은 creakyjoints.org에서 소개된 내용입니다. 

관절염 환자에게 하지 말아야 할 말들. creakyjoints.org

1. 너는 류마티스 관절염에 걸리기에는 너무 어려! 
2. 암은 아니잖아? 관절염 때문에 죽진 않을 거야 
3. 아파 보이지 않은데? #butyoudontlooksick 
4. 스트레스 때문일 거야.
5. 강황이 좋다던데.
6. 설탕 좀 그만 먹어 
7. 자연요법이 좋다는 것 같애 
8. 살만 빼면 없어질텐데 
9. 요가를 해 
10. 그냥 쉬면 괜찮아 질거야 
11. 다칠 수도 있으니까 하지 마 
12. 낮잠을 많이 자는데, 우울한 거 맞아? 
13. 왜 계획대로 하지 않아? 
14. 지나칠 정도로 힘내라고 하지 말기 

현재 RA에 대한 치료법은 없습니다. 그리고 류마티스 관절염과 스트레스가 어떤 상관관계가 있는지는 밝혀지지 않았습니다. 그리고 예전에 했던 수많은 일들을 하지 못할 것이라는 제한을 두진 말아야 합니다. 

자신의 건강과 몸에 대한 결정을 내릴 수 있도록, 주변에 혹시 관절염 환자가 있다면, 오늘은 이렇게 말하라고 creakyjoints에서는 제안합니다. 

"당신이 오늘도 힘겹게 이겨내고 있는 것을 알 수 있어요. 내가 무엇을 도울 수 있을까요?"

이 한마디는 필요한 경우 당신이 돕고 싶다는 사실을 알려줌으로서 RA환자가 겪고 있는 일에 대한 동정심과 연민을 표현하는 아주 간단한 방법입니다.